無知は罪なり。「知らないこと」を「知らなけれ
ば」と思った。『ホスピス』という言葉をどう捉
えるのかは難しい。本来、穏やかな最期を迎える
病院のような施設を連想させますが、本書でのホ
スピス（日本初の民間小児ホスピス）は病院では
なく、治療をあきらめていた本来、享受すべきそ
の子らしい時間を与える場所として紹介されてま
す。数年前まで、日本では小児医療を取り巻く現
状から大きく出遅れてました。本書はこうした問
題に声をあげ、立ち上がった小児医療の最前線で
闘う医師、看護師、保育士、保護者、また、難病
の子供たちも自ら声をあげ、動き、長い年月をか
けて閉ざされた小児医療の世界に風穴を開けよう
とする記録です。何ヶ月前になるやろ、そこを素
通りするワケには行かぬコトが。しかし、自分に
なにが出来る？　先ずは、知ることから始めよう。